Video: So war der Nierenregistertag an der Uniklinik Köln

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Registerstudien sind wichtige Instrumente zur Erfassung von Real World Data, um Erkenntnisse aus randomisiert-kontrollierten Studien zu ergänzen. Gerade bei seltenen Erkrankungen spielen sie daher eine wichtige Rolle, um trotz geringer Fallzahlen Muster zu erkennen.

„Je mehr Daten wir zu diesen einzelnen Erkrankungen haben, desto robustere Aussagen können wir treffen und damit den Patientinnen und Patienten besser helfen“, erklärte Prof. Elke Schäffner der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „So ein Registertag bietet eine tolle Gelegenheit der Vernetzung“.

Mehr Daten für gezielte Therapiestrategien

Gerade bei seltenen Nierenerkrankungen ist die Zusammenführung sowie die altersübergreifende Sammlung von Verlaufsdaten enorm wichtig: Um Erkrankungsverläufe zu beurteilen, Therapien zu adaptieren und um Hypothesen für prospektive Studien abzuleiten.

Interdisziplinäre und partizipative Zusammenarbeit

Die Initiative zum ersten Nieren-Registertag ging von der GPN und der DGfN aus. Außerdem dabei waren Patientenvertretende des Bundesverbands Niere und der Deutschen Nierenstiftung. Sie betonten, wie wichtig es ist, dass sich Patientinnen und Patienten an solchen Initiativen beteiligen. Indem sie einbringen können, was ihnen für ihre Behandlung und ihr Leben wichtig ist, sollen diese Aspekte auch in der Forschung größeren Stellenwert bekommen und sichtbarer gemacht werden.

Gelungener Auftakt mit Perspektive

„Das unmittelbare Fazit ist sehr positiv“, resümierte Prof. Lutz T. Weber, Leiter der Klinischen Forschung pädiatrische Nephrologie der Uniklinik Köln. „Die meisten Register-Initiativen waren vertreten. Das war eine wirklich gelungene Auftaktveranstaltung, auf die wir sehr gut aufbauen können.“

„Mit diesem Treffen wollen wir einen Stein ins Rollen bringen, um künftig besser zusammenzuarbeiten“, so Prof. Paul Brinkkötter, stellvertretender Direktor der Klinik II für Innere Medizin an der Uniklinik Köln. „Wir sind überzeugt davon, dass, wenn wir alle zusammenarbeiten, am Ende alle davon profitieren und ein Mehrwert entsteht.“

Der erste Nieren-Registertag an der Uniklinik Köln war am 10. September 2025. Es wurden 16 nephrologische Register vorgestellt, die bundesweit im Einsatz sind oder sich im Aufbau befinden. Die Liste ist auf Anfrage verfügbar.

Im Video beschreiben Barbara Steffens (TK-Landesvertreterin NRW) und Dr. Heinz-Wilhelm Esser (Arzt und Fernsehmoderator „Doc Esser“), wie das Prinzip von eliPfad im Kontext eines erneuerten Gesundheitssystems aufgeht.

Doc Esser bestärkt die Idee, eliPfad in die Regelversorgung zu überführen. Die Krankenhausreform verändert das Gesundheitswesen grundlegend: Wenn leichtere und gut ambulant behandelbare Fälle künftig häufiger außerhalb des Krankenhauses versorgt werden, bleiben in der Klinik vor allem besonders vulnerable Patient:innen mit komplexen Erkrankungen. Für sie ist eine enge Begleitung nach dem Krankenhaus entscheidend, damit ihr Zustand zuhause stabil bleibt und sie nicht nach wenigen Wochen rehospitalisiert werden.

Barbara Steffens betont, dass nach Projektabschluss die Stärken und Schwächen der eliPfad-Versorgung identifiziert und die Integration in eine reformierte Regelversorgung geprüft werden muss. Sie zeigt sich zuversichtlich: „Das wird herausfordernd werden – aber die Akteure bei eliPfad haben gezeigt, dass sie für Herausforderungen gut gewappnet sind.“

Ein zentrales Element ist eine qualifizierte Pflegekraft, die Fallmanagerin, die Patient:innen bereits ab dem Krankenhausaufenthalt bis sechs Wochen nach der Entlassung begleitet. Sie prüft regelmäßig telemedizinisch übertragene Vitalwerte und steuert den Austausch zwischen Klinik und Hausarztpraxis. Ihre Unterstützung im Entlassmanagement soll helfen, teuren Rehospitalisierungen vorzubeugen. Dieses Vorgehen stärkt der Koalitionsvertrag nun ebenfalls, etwa durch die Ausweitung der Verordnungsmöglichkeiten der Krankenhäuser für Übergangsleistungen und pflegerische Nachsorge.

Digital begleitet wird die eliPfad-Versorgung durch die einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (e-ePA), bei der es sich um eine Elektronische Fallakte (EFA) gemäß Spezifikation des Elektronische FallAkte e. V. handelt. Die e-ePA dient als zentrale sektorenübergreifende Sammelstelle für den Behandlungs- und Medikationsplan, Berichte von und für Niedergelassene und die Speicherung der Vitalwerte durch Patient:innen selbst von zuhause aus, mithilfe eines „Smarten Assistenten“. Die digitale Infrastruktur dient dabei nicht nur der Dokumentation, sondern erleichtert bei Bedarf auch die Behandlungssteuerung, etwa bei einer Verschlechterung der Vitalwerte.

Fazit: eliPfad bietet ein konkretes Modell, wie die geplante Krankenhausreform in der Praxis aussehen kann – mit struktureller Entlastung, digital gestützter Nachsorge und klarer Patientenzentrierung. Gerade in der angespannten Situation der gesetzlichen Krankenversicherungen zeigt sich: Strukturelle Innovation ist möglich, wenn sektorenübergreifende Versorgung nicht nur gefordert, sondern auch gelebt wird.

Weitere Informationen auf elipfad.de.

Digitalisierung als Schlüssel für eine vernetzte Versorgung

Ältere Menschen mit mehreren Erkrankungen erleben oft den sogenannten „Drehtüreffekt“: Nach einem Krankenhausaufenthalt folgt schnell die nächste Einweisung. eliPfad setzt genau hier an und realisiert als elektronische Fallakte die Idee der ePA, um multimorbide Patientinnen und Patienten besser zu versorgen und näher zu begleiten. So ermöglicht eliPfad eine sektorenübergreifende Vernetzung und nutzt personalisierte Behandlungspläne und digitale Assistenzsysteme.

Prof. Dr. Volker Burst von der Uniklinik Köln ist überzeugt: „Durch eliPfad ist es möglich, dass während des stationären Aufenthaltes eine viel engere Beschäftigung mit dem Patienten stattfindet, wir sehr viel individueller auf Patienten eingehen und ihnen damit mehr Gutes tun können, als wir das bisher tun.“

Mehr Zusammenarbeit, weniger Wiedereinweisungen

Dank eliPfad arbeiten Ärztinnen und Ärzte und weitere Gesundheitsberufe in Behandlungsteams aus Kliniken und Arztpraxen interdisziplinär zusammen. Der Austausch erfolgt über eine einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (e-ePA), die alle relevanten Informationen bereitstellt – von Medikationsplänen bis zu Vitalwerten.

„Viele Patienten fühlen sich nach der Krankenhausentlassung auf sich allein gestellt. Das muss sich ändern“, erklärt „Doc Esser“. „Mit der digitalen Unterstützung durch eliPfad kann das medizinische Team schnell reagieren, wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert. Das bedeutet bestenfalls: weniger Notfälle, weniger Wiedereinweisungen.“

Fallmanagerinnen als Bindeglied

Ein entscheidender Erfolgsfaktor sind die eliPfad-Fallmanagerinnen. Sie begleiten Patientinnen und Patienten nach der Entlassung aus der Klinik, helfen bei der Nutzung digitaler Assistenten und stehen für Fragen zur Verfügung. Heike Perdun, Fallmanagerin aus dem Herz-Jesu-Krankenhaus Münster-Hiltrup, berichtet: „Die Patientinnen und Patienten und auch ihre Angehörigen sind sehr froh über meine Unterstützung. Ich begleite sie bei ihrer Therapie und bin direkte Ansprechpartnerin bei Fragen. Auch für die Hausärzte ist es eine enorme Erleichterung, immer eine Ansprechperson in der Klinik zu haben und bei Problemen ihrer Patienten proaktiv angesprochen zu werden.“

Eine Patientin fasst ihre Erfahrung mit eliPfad so zusammen: „Das Wichtigste ist die Betreuung nach dem Krankenhaus. Diese Betreuung habe ich optimal erlebt durch eliPfad, durch die Fallmanagerin und durch die Geräte, die man mir zu Verfügung gestellt hat. Ich konnte meine Werte selbst messen und dann auch stolz sein: Heute ist der Blutdruck so, morgen so. Ich stellte fest, dass ich mobiler wurde. Mir wurde bewusst: Ich helfe mir selbst.“

Ausblick: Modell für die Regelversorgung?

Mit bisher rund 660 teilnehmenden Patientinnen und Patienten an sechs Studienzentren zeigt eliPfad, dass Digitalisierung funktionieren kann – und zwar in der Praxis. Die bisherigen Erfahrungen machen Hoffnung, dass das Konzept erfolgreich ist und in die Regelversorgung übernommen werden könnte.

Barbara Steffens betont: „Eine patientenzentrierte Versorgung ist wichtig, damit wir nicht unnötig Geld, Krankenhausbetten sowie ärztliche und pflegerische Ressourcen verschwenden. So kommen wir auch zu einer passgenaueren und besseren Versorgung und damit mehr Lebensqualität“.